2005/09/09 | 赤ちゃん誕生。命名：結人（ゆうと） ＮＩＣＵ入院中
出生届、乳児医療、小児慢性の手続きは旦那が行う。
ゆーりままは術後のため、手術室でご対面の後は、病室から動けず。ＮＩＣＵに当日面会にいけたのは、お父さんとおばあちゃん。二人とも感想は「おとうさんにそっくり」
入院中の病名は、両大血管右室起始症。 |
2005/09/16 | ゆーりまま、一足先に産婦人科病棟から退院
翌日からNICUに面会に通う。
医大から実家までの距離、時間にして車で2時間弱。慣れない道のため、余計に時間がかかり、うちを出発して帰ってくるまで約5〜6時間。産後の体にはきついし、オッパイが張るのでどこかで一回搾乳しないと痛くて仕方なかった。
時間と場所が許せば、NICUで搾乳させてもらっていた。
面会に行くのはだいたい一日おき。面会にいけないときは、NICUに直接電話して、状態や体重なんかを聞くことができました。
家にいるときは、帰ってきてから疲れないようにと、しっかり休み、搾乳をする生活。
退院してきてから困らないように、赤ちゃん用品（服や下着、ベビーバス、お世話セット）をそろえておいた。
特に役に立ったのが、オムロンの10秒体温計とダスキンで借りた体重計。他に用意したのは湯たんぽとチャイルドシート等 |
2005/10/05 | 退院へ向けて泊りがけの退院指導が始まる（2泊3日）＝マザーリング
ママはベッドに、ゆうとはコット（新生児ちゃんたちが入っている小さな箱状の物）にいましたが、ママが楽ということで、ゆうともベッドに連れてきて、いっしょに寝ちゃいました。
初めてのつきっきりの生活。看護婦さんは特に呼ばない限りは顔を見せないので、家に帰って一人でお世話をする練習となりました。初めてのオムツ替えと授乳にどきどき。授乳前後に体重を量って、飲んだ量を計測するので、オッパイをあげるのも可能だった。 |
2005/10/08 | めでたく、NICU退院。
入院費用は小児慢性で適用になったので、小額ですみました。
退院時の注意点を聞き、11日に岩手医大付属循環器センターに受診するようにと、予約を取ってもらいました。 |
2005/10/11 | 岩手医大付属循環器センターに初受診
ここで、心臓に関して大きく病名が変わる。
検査内容は、レントゲン、心電図、心エコー検査
検査後の先生のお話は・・・・
血管はどちらも正常に出ているので、両大血管右室起始症ではない。
が、
心室中隔欠損（7ミリ）と僧房弁狭窄が見つかる。
僧房弁狭窄は弁の奇形が珍しく、二つの弁が一つの弁の面積にあるという、重複僧房弁という奇形。弁が二つだが、流れが悪いので狭窄を起こしている状態。
先生はとても難しい顔をしていました。福島医大からの紹介があったときもこのT先生に話が行っていたらしいのですが、両大血管右室起始と話に聞いていたので、それを否定できたから、孔（心室中隔欠損（7ミリ））を塞げば、治療はおしまいと思っていた。しかし、僧房弁の奇形が見つかり、事態は困難になり、どうしようかと、悩んだようだ。
どうして悩んだかというと、
通常の心室中隔欠損であれば、生後２〜３ヶ月で肺血流が増加し、心不全となるため、手術する。
血行動体（血液の流れ）が左心室→（孔がある）→右心室→（血液量が増える）→肺→→左心房→（僧房弁狭窄があるので、圧がかかる）→左心室
要するに、肺へ流れる血液が人より多くて、肺に負担がかかっているところに、弁のところで、血液がせき止められて、 ここでも肺に負担がかかる、2重の負担が肺にかかることになるが、反対に弁のおかげで心臓には負担が軽減されているため、症状（心不全）が出ないかもしれない。だから、手術は今しなくても良いかもしれないが、肺の状態と心臓の状態をみながら時期を検討しなきゃ・・・ということで、悩んでいたらしい。しかも、僧房弁は奇形の状態から、弁形成は難しく、今は手術するのは難しいという。
今になってやっと理解できることだけど、出産後の頭がパーの状態のゆーりままはほとんど理解できていませんでした。
取り合えず、肺血流が多くなる２〜３ヶ月まで様子を見ましょうということになる。 |
2005/10/26 | 循環器センター2回目受診 異常なし |
2005/11/10 | 循環器センター3回目 退院1ヶ月検診 今後のフォローしてもらう病院を竹田綜合病院に決定する |
2005/11/30 | 循環器センター4回目 2ヶ月 |
2005/12/13 | 循環器センター5回目 3ヶ月 検査結果OK 会津に帰ってよいと許可が降りる
次回のセンター受診は4月の予定 定期健診は会津の竹田病院で、年に何回かセンターで受診することになる。 |
2005/12/17 | ゆうと、生まれてからやっとお家（会津）に帰る |
| かかりつけとなる竹田綜合病院小児科を初受診 シナジスの注射1回目
おしりかぶれの薬（アンダーム）をもらう。 |
2006/01/06 | 市の保健士さんがやってくる
体重測定と、今までの経過、検診の予定を組んでいく |
2006/01/19 | シナジス 2回目 先天性股関節脱臼検診 |
2006/01/30 | BCG予防接種
心疾患はあるが、予防接種の制限はなし。 |
2006/02/10 | 竹田病院心臓外来初受診 シナジス3回目
福島医大から小児循環器の福田先生が、日にちを決めて外来に来てくれているようです。
どうも、胎児診断でお世話になった先生の様。
検査内容は心電図、レントゲン、心エコー
所見は変わりなし。心臓が真ん中よりだよ・・・・・・と気になることを言われる
（4月に医大で確認しよう） |
2006/03/10 | 4カ月検診と竹田病院心臓外来2回目 シナジス4回目
詰まるおっぱいと体重の増え方が悪いこともあって、母乳外来に頼ってみる。
妊婦検診でお世話になった助産士さんだったので、とても懐かしく、転院以降のお話をしてくる。 |
2006/03/14 | 離乳食を開始する |
2006/04/18 | 循環器センター5回目（7ヶ月）
状態的には以前と変わらず、先生一安心。
動き回る頃にカテーテル検査をするということで、次回の予定は10月10日 |
2006/05/15 | ポリオ1回目接種 |
2006/05/19 | 初めて熱を出す。湿疹は出ないので、突発ではなかった |
2006/06/08 | 循環器センターから電話が・・・・。
カンファレンスの結果、肺高血圧が気になるので、早めにカテーテル検査をしたほうがいいと話がまとまったらしく、7月に受診してほしいという電話でした。結果次第では手術になるかも・・・ということで、心の準備ができていないゆーりままはちょっと動転 |
2006/06/11 | 竹田病院心臓外来3回目
エコー検査 レントゲン実施
F先生に、岩手でカテーテルをすることを話す。検査でどんなことをするか、どうなると手術になるのかを前もって聞くことができて、心構えができた。 |
2006/06/15 | 白い下痢。ロタウィルスに感染。 点滴で回復 |
2006/07/07 | 竹田病院心臓外来4回目
三種混合1回目
まだ1回も受けられなかったので、とりあえず1回だけでも、ということで受けてきました |
2006/07/15 | 今月のセンターでの受診に備えて、実家に里帰り |
2006/07/19 | 循環器センター受診 6回目 （10ヶ月）
検査入院は母親の付き添いで8月10日から16日。カテーテル検査は14日の予定となる。
先生的に、思ったより元気そうで安心した様子。
先生たちは僧坊弁をいじらずに生活できる方向で検討しているようで、もし、手術となっても、孔を塞ぐだけになりそう。
でも、あまりに元気いっぱいだったので、このくらい元気なら手術しなくてもいいかも・・・的な雰囲気で診察はおしまい。 |
2006/08/04 | 入院延期
ICUのベッド数の関係で入院延期というお電話をいただく。
カテーテル検査が２８日になる。 |
2006/08/14 | 突発性発疹
朝からぐずぐず。２軒の小児科をわたり、熱は下がらず。座薬を入れても、食欲はなく、おっぱいと卵ボーロで命をつなぐ。
熱が下がらないけど、突発だから３日で下がるはず、と言い聞かせなんとか落ち着いて・・・・ |
2006/08/16 | 全身に発疹が出始め、熱も下がる。やっぱり突発だった〜。
それにしても、当初の入院予定にぶつかったから、かえって入院が伸びてよかった・・・・ |
2006/08/21 | 心臓カテーテル検査のため入院 |
2006/08/22 | MRI検査実施。麻酔を使ってやく１時間の検査。そのために点滴ルートを確保したけど、噛み千切り、2回入れることに・・・・ |
2006/08/25 | ホルター心電図（24時間心電図） |
2006/08/26 | エコー検査 |
2006/08/28 | カテーテル検査
朝9時40分から1時30分くらいまでかかる。
検査結果、肺への圧がすごく、予定していた造影ができないほどだった。結論からいうと、孔を塞ぐ手術を早急にしたほうがいいということに。ということで、10月10日（ん？）に手術予定となりました。
検査が終わり、ICUに入るけど、むくみがすごい。夜中も3回ほど呼ばれ、おっぱいをあげて寝せてくる。
（今思えば、ICUでそれだけできることがすごい） |
2006/08/31 | むくみがとれ、やっと退院。予定よりかなり長い入院となりました。 |
2006/09/26 | 風疹・麻疹混合接種
本当は手術前に家に帰る予定でしたが、退院後、母子ともにちょっと風邪気味になり、断念。
実家でかかっている病院で急遽接種することに |
2006/10/05 | 手術のため入院 |
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